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Día Mundial de las Enfermedades RARAS bajo el lema “SOMOS 300 MILLONES”

Más de 300 millones de personas en el mundo conviven con una enfermedad rara. El día 29 de Febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “SOMOS MAS DE 300 MILLONES”. La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares se suma a esta iniciativa pues tal como ha expresado Cristina Fuster, presidenta de ASEM Aragón “queremos concienciar sobre la importancia de la equidad para que los afectados puedan tener las mismas oportunidades de acceso a la salud, la atención social, el diagnóstico y los tratamientos y de esta forma poder participar en la vida laboral y social como cualquier otra persona”.
ASEM Aragon celebrará esta semana varios actos con el objetivo de acercar a nuestros representantes políticos la realidad de las personas que conviven con una enfermedad rara.

• 25 febrero a las 10.50 h. Comparecencia de ASEM Aragón en la Comisión de Comparecencias y Derechos Humanos de Las Cortes de Aragón.
• 26 de Febrero a las 11.00 h. Inauguración de la exposición “Expression of Hope” en el Palacio de la Aljafería, sede de Las Cortes de Aragón.

“Expression of Hope” es un proyecto a nivel mundial cuyo objetivo es dar visibilidad a las personas y familiares que conviven con estas patologías a través de sus propias expresiones artísticas.

La exposición es una selección de las más de 450 obras que se presentaron en la última edición, proceden de todos los rincones del planeta y de artistas de todas las edades. Aunque quizá ni se conozcan entre ellos, comparten una característica muy importante, todos se han visto afectados por una Enfermedad Rara y desean compartir su viaje para ayudar a informar e inspirar a miles de personas para que comprendan mejor la experiencia de vivir con una enfermedad de baja prevalencia.
Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras. Su característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades neuromusculares son genéticas y el 50% de ellas aparecen en la infancia, por lo que están presentes a lo largo de la vida de la persona. Se estima que en Aragón podría haber más de 4.000 personas afectadas por una enfermedad neuromuscular.

ASEM Aragón (Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares) es una asociación sin ánimo de lucro formada por afectados, familiares y personas que colaboran de una forma desinteresada. Tiene como misión promover los derechos de las personas afectadas por una ENM y sus familias, además de mejorar su calidad de vida.

 

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