Hoy, en el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), se destaca la creciente preocupación por esta enfermedad neuromuscular que afecta a un número significativo de personas en todo el mundo. En España, se diagnostican aproximadamente 900 nuevos casos cada año, contribuyendo a los 120,000 nuevos casos anuales a nivel global.
La ELA, conocida por su degeneración progresiva de las motoneuronas, conlleva una serie de síntomas devastadores que eventualmente resultan en parálisis muscular completa, afectando la capacidad de movimiento, respiración y habla de los pacientes. Según Francisco Javier Rodríguez de Rivera de la Sociedad Española de Neurología, la enfermedad puede manifestarse inicialmente con debilidad en las extremidades o dificultades en el habla y la deglución, dependiendo de qué áreas del sistema nervioso se vean afectadas primero.
La duración promedio desde el inicio de la enfermedad hasta el fallecimiento oscila entre 3 y 4 años, con algunos pacientes sobreviviendo hasta 10 años o más. A pesar de ser menos común que otras enfermedades neurodegenerativas, la ELA se posiciona como una de las principales causas de discapacidad en España, con un alto costo sociosanitario debido a las complejas necesidades de cuidado que conlleva.
Rodríguez de Rivera destaca la necesidad urgente de investigaciones continuas para comprender mejor los mecanismos detrás de la ELA, así como desarrollar tratamientos efectivos. Aunque ha habido avances en diagnóstico y manejo, sigue siendo una enfermedad sin cura conocida, con más del 90% de los casos sin una causa identificada.
Con el envejecimiento de la población europea y los avances en tratamientos que prolongan la vida, se espera un aumento significativo en el número de casos de ELA en las próximas décadas, planteando desafíos adicionales para los sistemas de salud. Se enfatiza la importancia de unidades especializadas y multidisciplinarias que puedan proporcionar cuidados específicos y mejorar la calidad de vida de los pacientes, subrayando la necesidad de un acceso equitativo a estas unidades en toda España.